(dedicato a nostra figlia Marta ed ai suoi compagni de Il Pergolato)
Quando nel 2015 alla fine di un convegno presso l’ASP S. Alessio MdS per i ciechi, che Marta da tempo frequentava in regime semiresidenziale, chiedemmo all’allora Direttore Generale Antonio Organtini e al Presidente Amedeo Piva se fossero interessati ad utilizzare un immobile di nostra proprietà (già dichiarato idoneo dal Servizio di Igiene Pubblica della ASL per ospitare una comunità di quattro adulti con disabilità complessa) per un progetto di vita indipendente (Dopo di noi) per Marta ed altri suoi pari, la risposta fu affermativa.
L’interesse dei responsabili dell’ASP per la nostra proposta rispondeva al bisogno di offrire a giovani adulti con disabilità visiva non autonomi da loro assistiti la possibilità di esperienze di vita indipendente dalla famiglia. Esperienze propedeutiche ad un’uscita definitiva dal nucleo familiare nella forma di una residenzialità per piccoli gruppi. La dimora che offrivamo, un immobile situato nel quartiere di Monteverde Nuovo, abilitata ad ospitare quattro persone con disabilità non motoria, si presentava come un’occasione per sperimentare questa proposta.
Il Direttore battezzò il progetto col nome “Il Pergolato” sia in riferimento al nostro cognome, sia in riferimento alla condizione di benessere che quella iniziativa era destinata a suscitare nei beneficiari e nelle loro famiglie.
È cominciata così la storia de Il Pergolato.
L’ASP S. Alessio MdS con apposite determine si fece carico dell’onere di Ente Gestore dell’organizzazione e dell’impiego di operatori tiflologici con competenze socio-educative selezionati ad hoc per la sperimentazione di un periodo di prova di un weekend al mese dal venerdì pomeriggio alla domenica pomeriggio.
Quattro giovani adulti, tra cui Marta, a partire dal luglio 2016 iniziarono così a condividere un fine settimana al mese supportati e stimolati da un gruppo di operatori disposti a mettere in gioco le proprie competenze e professionalità per offrire loro nuovi spazi di vita e nuove esperienze, consolidandone e potenziandone i livelli di autonomia.
La sperimentazione si protrasse fino al febbraio 2017 con grande successo e gradimento da parte dei giovani, delle famiglie e degli operatori coinvolti. Ciò permise di implementare il progetto de Il Pergolato con l’espansione del periodo di convivenza dal giovedì pomeriggio alla domenica pomeriggio offrendo l’opportunità di sperimentare un giorno “lavorativo”, il venerdì, fuori dalla famiglia.
La pandemia, pur con la sua sosta forzata, non riuscì a spegnere l’entusiasmo per il progetto, ma al suo termine ne stimolò il potenziamento con due i weekend mensili a partire dall’autunno 2022.
Nel frattempo, proprio la sosta per la pandemia rivelò la piena consapevolezza di Marta dell’importanza e della centralità del tempo vissuto al Pergolato come suo personale luogo di vita, suo gruppo di riferimento e suo futuro, sintetizzate con una frase secca ed esauriente “io andrò a vivere con i miei amici”.
Difronte a questo desiderio esplicitato in più occasioni, davanti alla presa di coscienza di potersi “pensare” in una casa altra, con affetti altri al di fuori del nucleo familiare, al fine di dare stabilità e continuità ad un progetto ormai maturo, di concerto con l’Ente Gestore, nel dicembre 2023 stipulammo un contratto di comodato d’uso della casa perché si stabilizzasse formalmente lo svolgimento dei week end del Pergolato. E da allora se ne incrementò ulteriormente la frequenza.
Così, dall’inizio del 2024 tutte le settimane, dal giovedì pomeriggio alla domenica pomeriggio il Pergolato ospita un piccolo gruppo di giovani adulti che lo frequentava e continua a frequentarlo con continuità e immutato entusiasmo.
Dal 2024 La Fondazione ConTatto, unitamente alle restanti competenze socio-educative precedentemente gestite dall’ASP S. Alessio MdS da cui è stata costituita, ha assunto la gestione del Pergolato.
Il Pergolato sta diventando sempre più “casa” per chi lo frequenta, luogo dove risiedere parte della settimana, mantenendo i singoli impegni, luogo dove incontrare e accogliere ospiti, dove festeggiare il compleanno con amici e familiari, gruppo con cui condividere uscite, gite e vacanze. E da tre anni il Pergolato con il concorso di Vedere Oltre APS, organizza un soggiorno estivo marino durante il quale gli apprendimenti della vita comune si coniugano con la distensione ed il divertimento.
L’ultimo tassello è rendere permanente e continuativa la vita al Pergolato. È un passo irrinunciabile perché:
– L’équipe di operatori professionali selezionata dalla Fondazione ConTatto è motivata, empatica e capace di assorbire e risolvere le criticità che la convivenza può determinare e superare con flessibilità eventuali rigidità procedurali. La carica affettiva mostrata rafforza i legami tra i giovani adulti beneficiari e va creando sempre più quel clima di collaborazione e di squadra indispensabile al proseguimento del percorso. È una competenza umana e professionale che deve essere valorizzata.
– La realizzazione del Pergolato ha seguito un percorso virtuoso: infatti la sua costituzione è avvenuta per gradi attraverso la selezione degli operatori e dei beneficiari secondo scelte condivise, con obiettivi da perseguire e modalità per realizzarli modulati sulla scorta dei desideri dei beneficiari stessi e delle famiglie. In altre parole il Pergolato ha preso forma a seguito di un percorso genuinamente personalizzato sia per i fruitori e le loro famiglie che per l’Ente Gestore: dunque non “integrazione” dei beneficiari in una comunità/struttura preformata cui adattarsi e neppure “inclusione” in una realtà preesistente con la necessità di reciproci adattamenti di chi è incluso e di chi include, ma sin da subito “appartenenza” ad un progetto comune di vita. È un percorso esemplare da replicare e portare all’attenzione di amministratori e potenziali fruitori del dopo di noi.
– E soprattutto perché Marta e i suoi compagni hanno a tal segno maturato e desiderato un cammino comune e indipendente che non intendono, non debbono e non possono recedere dalla strada intrapresa: nulla sarebbe più devastante per chi non può operare in autonomia le proprie scelte di vita che vengano a mancare quei risultati raggiunti in ossequio ai loro bisogni e segnatamente ai loro desideri di futuro. È stato raggiunto un felice punto di non ritorno.
Sebbene la legge n. 112 del 2016 sul Dopo di Noi preveda finanziamenti per progetti di vita indipendente come il Pergolato, i fondi finora pervenuti all’Ente Gestore sono sempre stati erogati con molto ritardo ed a ritmo molto irregolare e, soprattutto, in quantità del tutto insufficiente per il mantenimento a lungo termine del progetto e ancor di più per la sua stabilizzazione. Inoltre la carenza di fondi, parzialmente corretta dalla compartecipazione alla spesa da parte delle famiglie dei beneficiari, dal sostegno economico di VEDERE OLTRE APS e dalla gratuità dell’alloggio, non ha permesso l’acquisto di mezzi di trasporto necessari agli spostamenti del gruppo.
Roma, ottobre.2025
Mariano S. PERGOLA e Lucina SPACCIA, genitori di Marta